아일랜드 출신 국민 배우이자 안젤리나 졸리의 열애설 상대인 콜린 파렐(48)이 희귀질환을 앓고 있는 아들을 위한 재단을 설립한다. 그는 성인이 된 아들 제임스(21)를 미국 피플지와의 인터뷰에서 공개하며, 제임스가 '엔젤만 증후군'을 앓고 있음을 밝혔다.

 

제임스는 손과 다리, 얼굴 근육의 움직임이 부자연스러워 보이며, 파렐은 "세상이 제임스 같은 이들을 조금 더 존중해 주었으면 한다"고 말했다. 그는 재단을 통해 성인이 된 지적 장애인을 가족과 함께 지원하는 사업을 추진할 계획이다.

 

파렐은 "지적 장애인들은 성인이 되면 홀로 남는다"며, 보호 시스템과 특수 교육이 사라지면서 어려운 상황에 처하게 된다고 안타까워했다. 그의 재단은 이러한 격차를 줄이기 위해 지적 장애인을 가진 성인과 그 가족들을 돕는 데 초점을 맞출 예정이다.

 

'엔젤만 증후군'은 지적 장애와 인형 같은 걸음걸이, 발작적 웃음 등을 특징으로 하는 유전 질환으로, 어머니로부터 유래한 15번 염색체의 손상으로 발생한다. 이 질환은 항상 웃는 표정을 짓는 것이 특징이지만, 이는 뇌의 신경학적 문제로 인한 것이다.

 

현재 엔젤만 증후군에 대한 근본적인 치료법은 없지만, 각 증상에 대한 치료와 함께 언어치료, 물리치료 등을 통해 환자와 가족이 병을 이해하고, 일상생활을 유지하며 행복하게 살아갈 수 있도록 돕고 있다.